文章專欄

沈秉煌 臨床心理師

【按下暫停鍵的人生】

去年一名老婦人因擔心年邁後，無法再照顧臥床五十多年的兒子，最終結束了孩子的生命。長照意味著，至少有一個人的人生會按下「慢速播放」或是「暫停鍵」，而且沒有人能告訴他，這樣的日子還要持續多久。

過去接觸過不同樣態的失智症長輩，隨著視覺、聽覺、嗅覺和認知功能的逐漸退化，在我面前的不單只是一位長輩，也是有著強烈自尊心的大孩子。你希望他做什麼就偏不要! 要讓家裡不長蟲、不發臭，能配合吃藥、洗澡、上廁所、把衣服穿好，慢慢變成一種奢求。記憶力、定向感等功能的退化，也會伴隨千變萬化的行為。問一樣的問題、重複購物、塞爆冰箱、食物壞掉、燒掉鍋子造成火警、順手牽羊…。不時會聽見「你是不是要害我」、「我的伴侶外遇」、「她偷我的錢」、「有陌生人跑進家裡」等指控。若長輩感到威脅或不如意，怒氣如海嘯般，用肢體攻擊、言語羞辱的方式，直接拍打海岸第一排的照顧者。

-

少子化世代的照顧者所遭遇的難，不一定如天災那樣，來的又快又猛，更多時候是不知不覺、一步步向下螺旋。其中一位照顧者曾跟我說，他覺得「未來的門好像悄悄關閉了」。

為了讓家裡和長輩保持乾淨與健康，照顧者的休息時間開始變得零碎。移動高大的長輩時，一不小心就可能肌肉拉傷。有人從實現自我的工作，調整到負荷較低的位置；也有人轉行做工時短、隨時能請假的工作。若想要維持原本的工作與生活，還需要思考能否負擔全職看護。內心會萌生:誰跟我在一起只會被拖累，所以伴侶也別想找了。長期失眠、憂鬱、焦慮和慢性疲勞逐漸纏身，好像每一扇門都悄悄關上，看不見未來在哪裡。

-

失智症長輩的意識，如同搭上多拉A夢的時光機，你永遠不知道他今天回到幾歲。剛才還慈眉善目，下一秒突然翻臉，讓人摸不著邊際，甚至讓人懷疑：你是不是在裝傻? 故意糟蹋我?

承受以上種種的照顧者，不免有個疑問：眼前的人，還住著我所認識的靈魂嗎? 我都犧牲這麼多了，為何還要受到這種屈辱。久病無孝子，日積月累的財務透支、疲累、無助、恐懼、氣憤、絕望交織下，《人間條件六-未來的主人翁》與《祝你下輩子開心》兩部劇中最沉痛、椎心的一句台詞「你怎麼還不去死?」可能在心底迴盪。出現這個念頭或怒吼後，心中的苦難巨山也被罪惡感、羞愧、無奈堆疊得更高。照顧者的負面情緒與沉重負荷，如同置放在 只剩一支腳的桌子上，傾斜時，可能會讓人按下人生的電源鍵。

-

這個社會不能總是依靠總統特赦

早期常見的照顧模式，基於孝道、社會觀念或經濟考量，第一個跳出來，或被拱出來承擔照顧重任的，大多是家中的女兒、媳婦或是老老照顧。心理師在進行家訪時，除了教照顧者怎麼應對長輩的狀況，照顧者面臨的孝道與責任的心理壓力，也是心理師與之工作的重點之一。適當的時機我會提醒照顧者：在飛機艙內失壓時，只需要十幾秒就會讓人昏迷。必須自己先戴氧氣罩，才能幫到身邊的人。如果資源有限，照顧品質「及格」就好，不需要太乾淨，也不需要急著收拾。確保長輩是安全的之後，請記得留一些時間給自己。然而照顧者 已定型的價值觀，絕對不是一兩句勸解就能鬆動。大多需要經歷上述的磨難、習得無助，[得好好照顧自己]這個想法才會在心裡發芽。開始願意求助、使用長照資源，讓自己浮上水面呼吸、尋求隊友合作。一些照顧者曾與我分享，加入照顧者的社團後，跟相同處境的網友交換經驗、一起抱怨、互相鼓勵，自己的焦慮和孤獨感大幅降低。

-

若你身邊有健康與亞健康的長輩，希望自己可以遠離失智，讓自己的家人不會吃到長照的苦楚。保持大腦活性、認知彈性是現在就可以開始注重的事。提供4個秘訣: 「健康飲食」、「持續學習」、「體驗生活」以及「社交活動」。而日照中心、社區據點裡面的活動，恰好補足家中難以取得的學習體驗和社交刺激。去年開始實施的長照3.0中，也降低了長輩進到社區端的限制，同時讓照顧者更有餘裕。

長照是一場團體的馬拉松，穩定配速、善用補給、團隊合作才能平安完賽。尋求長照服務、親友接力、社區資源以及保持彈性，暫停的人生會再重新啟動!